沈阳:学霸患罕见病 全班选择为他“留级”-辽宁频道-东北新闻网

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每月有两天的休息日,校园图书馆常常会呈现王唯佳的身影。  农忙往后,为了给王唯佳积累药费,父亲王洪波在干水暖活。  同学们十分喜爱阳光、懂得感恩的王唯佳,都尽其所能去协助他。  背了5年的书包已严峻破损,可王唯佳一向舍不得花钱买新的。  几年来,母亲赵立一向陪伴着王唯佳,一天也不曾脱离。  母子俩在校园职工食堂免费就餐时,常常有校领导前来问长问短。  王唯佳每晚睡觉都必须戴上呼吸机,不然就会有生命危险。  为了王唯佳,他地点的A班一向在一楼,他的座位也被组织在门口。  为感谢校园对王唯佳一家的照料,母亲赵立作业起来特别仔细。  17岁的王唯佳是沈阳市法库县高级中学一名高三学生,因患有庞贝氏症成为该校的“名人”。  庞贝氏症是一种稀有病,在中国大陆新生儿中的发病率约为1/40000,现在所知在世的患者有200人左右。因庞贝氏症患者日子难以自理,王唯佳的母亲赵立便成为他的专职陪读,从初中一向陪读到现在。  说王唯佳是“名人”,不是由于他是沈阳仅有一例庞贝氏症患者,而是他在全校高三18个班级、938名学生中,学习成绩一向处在前十名的方位,还被当地教育局评为县级中学优秀学生。  “王唯佳是咱们高三‘分层教育’质量最好的A班学生。依照惯例,A班的教室应该设在楼上,但全班师生为了照料他一向在一楼,三年没动。”法库县高级中学高三年部校长张波介绍说,当年得知王唯佳的状况后,校方不只免除了王唯佳的悉数膏火和餐费,免费供给一楼的独立宿舍供母子寓居,还为其母亲组织了打扫卫生和食堂的作业。  2015年8月10日,王唯佳在北京协和医院被确诊为庞贝氏症时,医师主张他爸爸妈妈要二胎,可母亲赵立坚决不同意,“那样对唯佳不公平!”王唯佳家住法库县叶茂台镇西二台子村,家里除了21亩地便是父亲王洪波打工干水暖工的收入,加起来每年有3万元左右,但这些关于仅有医治庞贝氏症的天价药来说,几乎便是沧海一粟。  跟着2020年高考越来越近,爸爸妈妈担心王唯佳的身体承受不了,就想尽一切办法借钱给他用药。在这关键时刻,校园师生和社会爱心人士伸出援手,纷繁为他捐款,令王唯佳这几个月都能用上四分之一的剂量……  “我必定持续努力学习,用以报答、感谢那些协助我的教师和同学!”现在,王唯佳正竭尽全力迎候几个月后的高考。  辽沈晚报记者吴章杰文并摄

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